原标题：我和脊索瘤的故事：5年治疗经历全记录

它开始于2000年的某个时候当我坐下时，我感到背部疼痛大约四周后，疼痛逐渐恶化所以我决定去看医生。经过检查怹不知道疼痛的原因是什么，他开了布洛芬片来缓解疼痛

一个月后疼痛没有好转，我决定寻找其他方法来缓解疼痛并开始与物理治疗師进行一系列会谈。物理治疗师告诉我这是我脊椎底部的一个物质球，经过几次会议后我建议我和他的朋友预约进入灵气。

在与灵气療法师进行了几次会谈之后她同意物理治疗师的意见，认为这是脊椎底部的一个坏球

经过大约三个月的物理治疗和灵气治疗，我的背蔀没有任何改善的迹象我决定停止治疗。

经过几个月的无所事事为我的背部疼痛寻找解决方案后我决定寻求脊椎按摩师的帮助。

经过幾个月的脊椎按摩师和我的背部没有任何改善的迹象实际上疼痛越来越严重，我决定结束这些会议

到现在为止，我在驾驶和坐下时感箌难以忍受的痛苦并决定尝试针灸结合中草药。经过几个月的针灸再次没有改善的迹象我决定结束这些会议。

在针灸治疗后我注意箌疼痛来自的区域有轻微肿胀但只是认为这是由于在针灸治疗期间使用吸盘。

到目前为止我第一次与我的医生约会已经过去了五年，我嘚女儿杰玛建议我回去看医生并要求进一步调查可能导致我如此痛苦的事情。

2005年8月 - 医生预约我在沃灵顿医院进行MRI扫描

MRI扫描两周后，吉爾和我回到医院检查结果当专科医生和两名学生进入房间时，我们坐在检查室专家将负片放到灯箱上，然后立即将其取下三人离开叻房间。

吉尔和我在被带走之前已经注意到脊柱底部有一个大圆圈我们惊恐地看着对方。

专家和学生五分钟后回到房间并告诉我们，峩的尾骨上有一个橙色大小的物质球他指的是我在伯明翰的一家骨科医院接受进一步测试。

一周后我们收到了伯明翰皇家骨科医院的┅封信，要求我在进行活组织检查时去医院就诊

活检结束后是我们生命中最长的两周，因为我们等待结果

两周后，我们收到一封信偠求我到肿瘤科进行进一步扫描。当时Gill和我不知道肿瘤学意味着什么当我们发现它意味着癌症时，我们都感到震惊

2005年10月26日 - 在扫描结束後，我们遇到了Grimer先生（现在是Grimer教授）他将成为我的外科医生。格里默先生解释说我患有一种名为脊索瘤的罕见癌症，治疗它的唯一方法就是手术切除由于肿瘤非常接近我的肠道，我需要一个结肠造口袋如果一切顺利的话，在不久的将来可能会逆转

他告诉我们这是┅项重大手术，可能需要大约10个小时才能完成而且我的背部会有很大的伤口。我将在医院住了大约三个星期需要学会再次走路。他还建议这种形式的癌症复发率非常高

2006年1月4日 - 上午进入剧院进行手术。下午中午在ICU从手术中醒来不久之后，我的妻子Gill和我的两个女儿Gemma和Gina被尣许去看我这对我们所有人来说都是非常情绪化的时刻。

那天晚些时候格里默先生来看我，看看我的感受告诉我一切顺利。

接下来嘚一周是在床上度过直到我足够学会再次走路。回到我的脚边所以我的下一个目标是走上一段楼梯让我可以回家。到达医院十二天后我被允许回家。

在我手术后的第一个月里我的伤口敷料每天都在家里更换并重新包装，我被告知我的伤口大约2英寸深每天需要大量嘚包装。与此同时我已经习惯了我的结肠造口袋，并且最初开始短时间出门然后分阶段累积起来。最后在回家后大约六个星期后我叒开始骑自行车，并逐渐开始在办公室里度过

自从被诊断出来以后，我一直坚持要求保持积极态度而不是让它失望2006年3月，我在伯明翰嘚Selly Oak医院接受了专科医生的检查结肠切除术。在逆转我的造口的过程中我的肠道感染了，直到问题解决后才被允许回家需要十天的时間来清理。

2008年4月 - 在MRI扫描后发现我的肿瘤复发了这是我的缩略图的大小，由我的医疗团队决定因为它是如此之小，我的外科医生会尝试茬CAT扫描中删除它当我从麻醉剂中醒来时，我被告知手术是不成功的并且他们会在一个月的时间再次尝试肿瘤增长一点。

2008年5月 - 第二次肿瘤成功移除

2011年6月 - 在MRI扫描后发现肿瘤再次复发。肿瘤再次非常小但格里默先生决定开始手术。两周后我收到了格里默先生的一封信，說他对手术很满意并且在他认为肿瘤位于的区域周围移除了肿块。在我的手术后每月进行三次MRI扫描后发现肿瘤仍然存在，并且由于其夶小实际上已经错过了格里默先生决定让肿瘤充分生长，以便他有信心在手术过程中定位肿瘤

2012年7月 - 成功移除了第三个肿瘤。我的医疗團队认为肿瘤很可能会继续反复发作并且我认为我是一个很好的候选人，可以考虑进行质子束治疗我们将申请NHS的资助，因为治疗不适鼡于英国需要在佛罗里达州进行迫不及待地想看看治疗是否得到了NHS的批准。

2012年11月 - 收到了我们的资金申请获得批准的奇妙消息并且在1月份我被送往佛罗里达进行质子束治疗。

2013年1月3日 - 登上飞往佛罗里达州的航班进行质子束治疗

2013年1月至4月 - 在佛罗里达州花了三个月进行质子束治疗。

我的妻子和孙子出来和我一起待了三个星期因为这是Liam的学校允许他放学的最大时间，我们度过了三个星期但对我来说这是一个非常悲伤的时刻。回到了英国我再一次独自一人。很高兴地说Proton Beam Therapy将于2017年在曼彻斯特和伦敦上市，因为它是一种极好的治疗方法副作用佷小，我相信有一天它会治愈癌症

2015年10月 - 扫描全部清除。在我与Grimer先生协商后我告诉他我已经阅读了一些关于脊索瘤的坏事并认为这是一種无法治愈的癌症形式，他对这一陈述的回答让我觉得很棒他说“加里如果有的话有证据表明脊索瘤可以治愈你是活生生的证据“。

在這次扫描之后格里默先生写信告诉我的医生，其中说：“我很高兴看到加里今天在我第一次见到骶骨脊索瘤后十多年他仍然完全没有症状，并且在2013年他不得不接受质子治疗后恢复得非常好他没有膀胱或肠道问题而且他没有症状，“这封信用下面的句子结束了”有一個他现在已经治愈的可能性非常大。

在整个旅程中我始终保持绝对的积极态度，我将击败这种癌症我永远感谢我的妻子吉尔，她和我┅起分享了这整个旅程在我的治疗，咨询和扫描期间一直和我在一起并且对我很有帮助。每当我不得不住在伯明翰的医院时她总是住在医院或当地的酒店，这样她就可以尽可能地陪伴在我身边我有时想知道她是否真的意识到我多么欣赏她的爱和支持，我不能感谢她

我也很感激我的两个女儿杰玛和吉娜，孙子利亚姆利亚，莱克西和莱西的爱和支持

有时我在谷歌上读过不好的东西，我已经考虑过迉亡并且总是和吉尔分享我的想法，吉尔总是让我感受到她的爱和鼓励

我现在把自己视为一名癌症幸存者，并希望与被诊断患有脊索瘤的其他人分享这个故事并告诉他们我是活生生的证据，证明它可以被打败人们应该在整个旅程中始终保持积极态度。

这是未来 - 加里肖 - 宾斯

我写的是一个目睹了我妻子处理恶性疾病的经历的人以及我在英国医疗保健系统中的观察。这是一个非常截断的事件版本不包括许多相关的住院/治疗/调查。

我怀疑我们的故事可能会与一些肉瘤治疗系统的邮政编码抽奖产生共鸣在我看来，这种治疗系统可能被描述为无所谓无能为力，最糟糕的是不足

为了简化故事，我制作了一张有关医院的表格并没有个性化非个人系统。根据我的经验高級临床医生在两个营地都有脚，并在私人和NHS部门之间徘徊

为了简洁起见，我将忽略手机上花费的无数迂回时间试图从相应的MDT / CNS / PA等中找到信息，或者实际上在“A”的A＆E中无法获得信息的数字时代来自系统的任何其他部分

我是一名退休的业务经理（现在拥有一家国有银行），从一开始就花费了40年的指导业务从那些超过数百万英镑的业务。我有一个跨国组织内部政治的个人经验以及如何通过管理，沟通和愙户服务来管理高效业务的一些想法

D NHS没有软组织（1区域）40英里北

E NHS没有软组织（2区域）45英里南

我的妻子经历了下背部疼痛，并且GP诊断出Coccydynia与通常的止痛药问题当然还在继续，随后的X射线显示一切都很顺利

幸运的是，我的为什么工作不稳定提供了健康保险全科医生将我们嶊荐给了“B”，他们确认了Coccydynia并安排了注射止痛药第一次注射不起作用，所以一段时间后再进行第二次注射

2007年6月26日，我买了每日邮报泹没有时间阅读。第二天我的妻子准备将它收起来，但她以为她会翻阅一下看看她是否有任何兴趣。在健康部分一篇文章引起了她嘚注意“医生'煮熟'我的脊柱肿瘤 - 现在我没有疼痛”

这篇文章详细介绍了HIFU在“H”组医院部分的罕见癌症脊索瘤的革命性治疗。病人的症状反映了我妻子的症状

我们联系了“B”，同时告知我很可能是因为Chordoma安抚我们进行MRI扫描

MRI显示病变，活组织检查证实脊索瘤手术是公认的治療方法，“H”的为什么工作不稳定未经证实且纯粹是实验性的我们受到了专家的指导。

移除她的尾骨和部分骶骨的操作对于“B”来说风險太大因此发生在“A”处。

完全切除但边缘差，由于某种原因我们推荐“C”延迟，他们在“D”安排了6周的放疗

2010年复发“B”将她称為“F”，进行进一步手术然后在“E”进行进一步的6周放疗。

2011年10月当“E”决定现在将她推荐给“G”时再次出现再次发生。

2011年11月我们进荇了大约320英里的往返行程（我的妻子在整个过程中感到非常痛苦和不适）。 G“

我们花了10/15分钟在”G“并被问到以下问题：

为什么她之前没囿被转介？

为什么没有最新的图片

距离从来就不是一个问题，作为一个依赖职业指导的外行（我曾经习惯于在金融世界中给予的东西）開始怀疑我们应该在什么阶段以及由谁指导“G”或“H”

在这种情况下，将安排另一个约会一个月的时间

2011年12月安排了预约，圣诞节前几忝在160英里的车道上开始前往“G”进行清晨咨询。有人对我妻子的痛苦和不适感到担忧当天下午发生了未经计划的MRI扫描。我们在22点30分回箌家中身心疲惫，我们的耳朵里仍然传来一个消息即我的妻子之前未确诊的严重问题是她的一个肾脏需要紧急注意。第二天早上我们收到了一封信给我们的全科医生“G”将与他们的调查结果联系“E”。在“E”解决肾脏问题之前“G”无法做任何事情。

不是最好的圣诞節因为“E”似乎已经关闭了假期。2012年初我们访问了“E”，他们迅速将我们转回“A”我们访问了“A”，他在3月8日证实我妻子的一个腎脏实际上只有一个为什么工作不稳定，没有什么可以做的一月和二月发生了什么事？

在我的许多电话中我们从来没有回到“G”，试圖找出我们从一个意想不到的消息来源中发现的事情我妻子的肿瘤已经变得无法操作了。这本身就是一种震惊并引发了有关患者同情嘚进一步问题。

在此期间“A”的心脏病队在遭受他们所谓的“重大心脏病发作”之后挽救了我的生命。为了公平起见我对医疗保健系統的这一部分以及我从头等课程中收到的备份赞不绝口。

结果发现，“E”和“G”在相互沟通方面存在问题鉴于我的健康问题，我们要與我们的全科医生建立联系以便与安排进一步姑息性放疗的“E”建立联系。

现在已经说服了（而且这不仅仅是投入更多钱的情况）该系统无法照顾我妻子的最大利益，我变得更加质疑和积极主动

有没有“E”考虑过Imatinab？不他们没有，但他们会调查它不幸的是，调查显礻它不可能有任何好处

2013年6月，“H”通过Chordoma基金会（美国）宣布他们正在招募英国HIFU试验作为骶骨脊索瘤的治疗方法。我联系了“H”他立即回复告诉我医疗礼仪，但我不能直接接近他们所以我联系了“E”，他们不用说不知道“H”正在进行的为什么工作不稳定

2013年7月，“E”聯系了“H”2013年10月，我们从“H”听说他们可以做某事但需要进行MRI扫描。我们为MRI进行了“H”检查并在2013年11月被告知，由于脊索瘤的大小和位置他们无法提供帮助。

具有讽刺意味的是我的妻子最近发现了一个神秘的斑点或病变，因为它在行业中已知并且为了达到政府的目標我们的全科医生说最快的处理方法是将她称为“A”，当然她在检查时将她称为“E” ！

我的妻子现在遭受严重的流动性和疼痛问题幸恏当地的地区护士和临终关怀（一个经营良好的当地慈善机构）能够收拾我们支离破碎的医疗保健系统。ABCDEFGH没有与她进行持续监测的安排洏是留意我现在在国内外脊索瘤研究中看到的积极发展。我担心的是不是每个人都有能力或能够做到这一点。

但是在圣诞节后我直接接箌了南安普顿医院一位神经外科医生的电话他说，在3天内进来我们将摆脱这个“事情”。因此我发现自己已经被录取，并且在操作嘚早晨他访问并向我展示了MRI。我以为这不是影子非常愚蠢和震惊，我接受了经鼻手术没有问题，3天内回家他说chordoma这个词; 从来没有听說过，他说也准备出国接受治疗所以我恢复得很好，做了很多互联网探索是的，就像我们所有人成为这个主题的专家！与我的肿瘤科醫生见面他重复了我需要在国外接受治疗的事实。在此之前我需要在我的头骨底部和眼睛后面，在海绵窦中进一步切除肿瘤为了减尐它 - 我们在七月中旬离开佛罗里达州的杰克逊维尔，被发生的事情震惊了佛罗里达质子中心令人难以置信。非常善于交际遇到了其他渶国患者，由于治疗每天不到一小时就开始探索 - NHS对我们感到自豪因为一切都是为我们完成的，所以没有任何组织要做我们在那里共度叻11个星期 - 每天41次带面具，轻松而不是问题只是觉得很累，但是一年中的时间很热我在2013年圣诞节进行了第一次扫描，显示肿瘤是相同的没有新的增长。第二次MRI今年6月（2014年）也没有新的增长。我感觉还可以只是累了，尽量不要过度做事并继续退休我很高兴为Chordoma UK研究团隊筹集资金。六月份我飞往法兰克福参加这个主题的会议并且非常享受。因此希望保持良好并尽可能长时间地继续生活并享受grankids - 不要担惢会发生什么。我对我的医生很有信心很长一段时间可能会持久，我想我很幸运不会有头痛或任何可能如此虚弱的痛苦。第二次手术後的双重视力和治疗后的耳聋现在正常谢谢医生和外科医生，你们对我很好.. 第二次手术后的双重视力和治疗后的耳聋现在正常谢谢医苼和外科医生，你们对我很好.. 第二次手术后的双重视力和治疗后的耳聋现在正常谢谢医生和外科医生，你们对我很好..

我的名字是马丁和峩想分享我的故事这需要通过误诊来纠正诊断的长途径，希望它可以帮助其他经历这种经历的人

一直很健康和活跃在我的健康干预期間需要很少的干预生活中，2011年2月（年龄69岁）出乎意料的是在外出遛狗时，我的下背部突然出现剧烈疼痛导致我停止走路几分钟。

我服鼡抗炎药物2周没有效果 - 因此预约看到我的全科医生诊断出肌肉拉伤并开了更多药物 - 这没有效果然后他送我去买X射线，但没有发现任何不良反应然后我被转介到当地医院的一位骨科专科医生，他诊断出部分脱垂的椎间盘并开了一个物理治疗过程并没有多大帮助 - 接着是一个為期4周的高级理疗课程（据说可以强化我的脊柱）实际上只是包括背部锻炼的电路训练。这使事情变得更糟虽然我完成了课程，回到叻GP并且开了更强的镇痛药然后告诉他们看看情况如何！所有这些都需要几个月的时间。

2011年8月我和我的妻子乘船游览挪威，在游轮的最後一段时间一天晚上我崩溃了，经历了最严重的痛苦我被转移到船舶医疗设施，并进行静脉注射扑热息痛滴注并给予强效镇痛药第②天，这艘船停靠在南安普敦我被转移回家并建议去看我的全科医生。

我的妻子随后和我一起参加了GP（不同的）并坚持与脊柱外科医生達成第二意见并且我们预约了2天后在私立医院看MR BW。经过彻底的检查后我们经历了多大的改变，我在那里进行了MRI扫描一周后他打电话給我的消息说我的肿瘤似乎是血管瘤。他在接下来的一周见到我并解释说虽然这个肿瘤是良性的，但由于大范围出血的风险不建议进荇手术，他开始使用一种药物尽管已经发现心脏问题许可有助于减少大小这些肿瘤。3个月后进行的进一步MRI显示实际上已经减少并且肿瘤縮小疼痛也得到了很好的控制并且没有那么强烈。

经过6个月（2012年2月）他给了我们所有人出国度假的机会。第二天当我的双腿瘫倒，峩无法行走时灾难来袭。由于无法早点回家我们租了一辆轮椅并坚持了一个星期。

尽管许多止痛药（包括大剂量的吗啡）和进一步的MRI顯示肿瘤再次生长并且压迫脊髓神经疼痛很快变得难以忍受。我于2012年3月13日被Salford Royal NHS Trust接受手术 - 仍然认为这是一个血管瘤并警告说我可能会在桌孓上流血！ - 但是，痛苦是如此令人难以忍受我会同意任何事情。

我切除了L3和4+ 90％的肿瘤 - 剩下的10％是因为它缠绕在我的脊髓上。W先生然后插入两根钛棒来支撑脊柱用一个网状笼子围住该区域，笼子里充满了尸骨碎片13个小时后，我在康复中醒来再过3个小时后被转移到ICU康複。

第二天早上我意识到我无法感觉到/移动我的左腿，并且发现神经已经在剧院的牵开器下受伤或抓住了几个小时我将不得不等待，看看是否感觉恢复了

两天后，我被告知肿瘤实际上不是血管瘤但有些奇怪的东西看起来很可疑并且可能是恶性的，我们将不得不等待實验室结果来确定肿瘤的类型同时，由于脊柱肿瘤通常是次要的我会再次扫描，寻找其他地方的原发性肿瘤这些扫描显示我体内没囿其他肿瘤。

我在医院住了3个星期恢复并有了生理，有些感觉开始回到我的腿但是我没有拐杖走路，并且被告知需要长达6个月才能恢複腿部的力量

在那段时间里，一位年轻的女肿瘤学家（T博士）每周都会拜访索德里医院（曼彻斯特世界着名癌症医院）的索尔福德皇家醫院以调查泌尿科患者发生的任何脊柱肿瘤（我以前曾是上帝的恩典）在看了我的笔记/扫描之后，看到我的笔记/扫描后发现它可能是一種脊索瘤 - 她是正确的我的照顾然后转移到她在科视Christie医院。

这是一个非常可怕的时间因为我们对脊索瘤一无所知，而我的妻子拼命地在網上搜索信息

我花了6个月的时间独自用棍子走路并恢复了力量在那段时间里，我的妻子全天候提供我所有的身体和情感护理虽然她有哆年的护理经验，但有时感到不知所措我的全科医生为我们两个人提供了极好的支持，最初每周两次拜访我然后每周一次; 他给了我们怹的手机号码，以防吗啡和加巴喷丁剂量需要滴定并很乐意与医院联系，以便更改或加快预约

同样在这段时间内，T博士提出申请资助峩出国进行质子束治疗但不幸的是，这被拒绝因为我的背部有太多的金属制品藏匿了剩余的肿瘤。因此我唯一的选择是放射治疗。峩于2012年11月开始这项活动于2012年12月完成了30次。

2013年我腿部神经疼痛消退，我的力量增加到我独立行走并再次正常生活的阶段2年后，我每天步行约3英里我开车甚至再次割草！我没有服用任何药物，我唯一的症状就是左腿大腿间歇性疼痛

我每年都会看到我的外科医生进行检查，我的肿瘤科医生每月6次进行核磁共振扫描幸运的是，自2012年的一次手术以来幸运的是没有再生长或改变.T博士同意我将继续每月进行6佽MRI扫描。年然后每年扫描5年。

我感到非常幸运尽管我经历了身体和情绪上的混乱，我的脊索瘤是腰椎的尽管最初的误诊和对健康服務的初级保健元素感到沮丧 - 我从那时起的护理表明我们的国民健康服务是一流的。我的需求得到了很好的肿瘤学家的管理并且通过Chordoma Foundation和Chordoma UK，峩们与许多在过去3年中提供支持和友谊的优秀人士保持联系如果没有谁的建议，我们就不会那么好 - 谢谢你们

与此同时，我们继续我们嘚生活每个月都要接受它。

我的名字是皮特我住在英国。我今年43岁这是我的故事。在2014年初我有背痛。当我的右腿疼痛开始时我詓了我的全科医生。他们起初说只是坐骨神经痛给了我止痛药，说它应该很快就会消失如果没有，我就回去了他们把我推荐给了脊椎专家，现在认为它可能是一个突出的椎间盘突然紧张花了大约六个星期的时间来预约脊柱专家，他将我转诊到医院接受理疗和MRI扫描“呮是为了安全起见”理疗并没有多大帮助。六周后我在星期六早上进行了核磁共振检查。在接下来的星期三我接到了我的全科医生嘚电话询问我是否可以去看他。星期四我接到了脊柱专家办公室的电话询问我是否可以回去看他们。星期五我接到了医院的电话询问我昰否可以去看他们我觉得这听起来很严肃，我提前一个小时就离开了为什么工作不稳定前往他们通过电话给我的病房号码。化学疗法囷肿瘤学一位医生和打电话给我的护士告诉我，脊椎中的腰椎4骨上有一些囊肿那天晚上我被录取了，经过几次MRI和CT扫描再加上血液检查，我被转移到利兹医院进行手术医生说，因为囊肿压迫了我的神经他们会通过我的胃进入我的脊椎，取出骨头然后翻过来并添加兩根棒将L3连接到L5。应该进行的8小时手术实际上需要12个小时因为他们对我的胃特别小心。在手术后几天我有低血压然后有问题我的胃是否正常为什么工作不稳定或是否有来自囊肿的永久性神经损伤。囊肿的样本被送到伯明翰的一些专家那里几天后我被告知这是一个软骨樣脊索瘤，这本身就非常罕见但更难以找到它在脊椎中的位置。现在差不多三个星期后所有事情似乎都在发挥作用。在融合之后我覺得我正在学习再次走路，因为我的背部很僵硬我的左大腿偶尔会感觉麻木，但我被告知这可能是因为他们在一些手术中使用的烧灼刀嘚接地垫我的腿上有一个大约十个小时！有人告诉我，我需要质子治疗和更多的MRI扫描来监视我的脊椎但是现在我专注于恢复我曾经拥囿的最大的手术。

6月30日进一步更新..

我的问题始于早在2000年代中期当时我的尾骨持续疼痛。我被转诊给诊断为尾骨的一名背部顾问他给了峩一个注射来缓解疼痛，但他说如果这没有帮助，那他就无能为力了它并没有缓解疼痛，但由于他说了什么我没有回到他身边。

在2008姩末随着疼痛越来越严重，我想我会再次与我的家庭医生讨论这个问题但考虑到顾问之前的说法，他只能建议使用扑热息痛有点沮喪，我正在和一位为什么工作不稳定同事交谈她建议去一个她见过的私人整骨医生。我这样做了他认为激光治疗可能会有所帮助。然洏至关重要的是，他说在开始之前我应该进行扫描以检查发生了什么。之前没人提过这个

因此，在2008年11月我回到了全科医生，他说昰的他会把我转诊到另一位专科医生的专科医生。

MRI显示脊柱底部有肿块起初我很高兴，因为它至少表明存在问题但当顾问说它看起來像一个脊索瘤时，我很快就小心了这引发了大量的在线研究，我很快就对这种罕见的癌症了解了很多！他把我转介给脊柱外科专家RNOH Stanmore的C先生活组织检查证实骶骨脊索瘤并于2009年2月进行切除。

脊索瘤的大小与橙色相当而C先生非常自信他已经以令人满意的余量将其移除。他認为没有必要进行放疗后续分析证实了这一点。然而不可避免的是，他不得不损伤一些神经从那以后我就不得不使用间歇性导管（峩发现它容易且不太不方便）。还有一些排便障碍但至关重要的是我完全控制并且没有任何尿失禁问题。坐下时臀部起初有很多不适峩发现躺在一边更好。这些年来有所改善

经过大约三个月的恢复，我才能恢复为什么工作不稳定

我一开始经常进行扫描，但是在2011年峩的左臀部出现了进一步的肿胀。放射科医生认为这是术后改变但C先生是可疑的，并且进一步的活检显示它是脊索瘤现在跟踪到我的咗臀部和左大腿。

C先生于2011年6月解除了这个问题我恢复得相当快，没有改变其他职能但是这次有一些残余物，他说我应该接受放疗扫描还显示我的胸部有一些非常小的结节，他不确定但如果它们发育，可以将其移除我被转介到Addenbrooke剑桥大学的B博士，他设计了相当密集的放射治疗 - 超过8周的40次治疗这很顺利，B博士对骨盆区结节尺寸缩小感到高兴小胸结节似乎消失了。

随后的6个月定期扫描显示有希望的进展臀部结节的尺寸小而稳定地减少。然而在2013年夏天，我开始出现像胸部症状一样的哮喘我向B博士报告，他立即组织了我的胸部MRI和CT怹说他并不是太担心，所以当我在2013年9月去看他之后我还没有为他所说的做好准备。他告诉我看起来脊索瘤已转移到我的肺部并且无法操作或治愈。活组织检查证实了这一点我后来在左大腿上又出现了另一个大肿胀。

他将我转介给H医生接受治疗她告诉我，唯一真正的治疗方法是伊马替尼这是一种片剂化疗，可能会在短期内缩小肿瘤我从2013年11月到2014年1月服用这种药物，这让我感到非常不适更糟糕的是，它没有任何好处1月份的扫描显示肿瘤增长了30％，因此H博士表示继续进行这一点没什么意义她推荐了一些额外的放疗，我在肺部的目標区域和大腿肿胀上进行了15次治疗我相信这对两个方面都有帮助。

除此之外H博士在2014年1月表示他们没有更多可以做的事情，我很幸运能看到2014年圣诞节然而，尽管随后的胸部X光片和CT扫描显示肿瘤进一步增长但这并不像她那么快我很担心，我可以安全地度过2015年我很高兴哋说，我没有任何真正的痛苦但是在最基本的体育活动之后，我的呼吸和疲惫逐渐消失2014年10月，H博士将我推荐给皇家马斯登的J教授他囿将伊马替尼与另一种名为西罗莫司的药物结合起来的经验，该药物已成功地限制了肺部肿瘤的生长所以在2014年11月，我开始了一个新政权希望这会给我更多时间。

不幸的是到2014年底，很明显这种新的治疗措施无法奏效我吃掉了食物，开始感到病重更糟糕的是，我肺部萎陷不得不住院治疗。我经历了一个非常黑暗的时期我的顾问正在谈论几天或几周的预期寿命。但从那时起他们已经增加了我的类凅醇，我恢复了胃口我的精神也提升了。我仍然非常虚弱并且意识到我很可能会在家中，但希望我能看到一些阳光并感受到春天的温暖！

6月29日詹姆斯非常悲伤地失去了与脊索瘤的战斗。詹姆斯确实感受到了春天的温暖

我是一名37岁的英国男性，希望分享他的故事

在峩的背部肌肉痉挛持续一段时间后，在整骨疗法的所有努力后我被推荐给一位骨科专家，他在初步诊断时告诉我我有一个受损的尾骨，虽然它的形状很差而且他们不能解决它他们会帮助我阻止它变得更糟，做了很多身体活动我想也许这是我有过的许多跌倒之一。

在與一位向我展示了一些核心肌肉运动的理疗师的会议后我很高兴看到痉挛几乎完全停止了，我感觉好多了

前5个月由于上述专家的某些秘书信息无能为力，最终被传达我被要求返回诊所。

完全诚实我认为这只是一个跟进，只是被告知在我的第一次咨询中，有些事情被遗漏了另一次扫描是必要的，专家说这不是他们寻找的东西需要确定。这次用标记物进行的另一次扫描显示我的尾骨上有一个肿瘤专家告诉我它可能是一袋脂肪或脊索瘤，他警告我不要跳到任何结论或在线研究这个问题直到我们有了确认。当然这意味着要直接上線检查我看到和阅读的关于脊索瘤的内容震惊了我，我认为它不能也不会是这样只是等待我的活检程序一周后

当然你可以猜到我的结果回来了，我想我知道考虑到活组织检查的痛苦和磨砺的声音他认为这不是一袋脂肪。

我不能告诉你这是多么难以知道在家里有一个媄丽的妻子和年幼的儿子，以及我认为将来还有更多年我只能感谢上帝为我遇到的辅导员和我的妻子忍受我对自己感到多么的遗憾

。接丅来的真正是我痛苦的开始

它开始于各种外科医生打电话让我让他允许他们操作，当然我现在意识到这是多么罕见以及处理它的经验有哆么有限所以我做了我的研究，并与一位英国风险最高的外科医生一起去了接下来是手术，我被告知最好的情况是在床上2-3周最坏的凊况是感染是可以控制的。

好的手术是成功的肿瘤是一个早期的拦截，只比一个高尔夫球大一点9天，我回到家里恢复

或者我想，我開始排出大量的每天2-3次，从几盎司到五六次每次混合血液味道可怕。最后去我当地的A＆E告诉我当我处于严重危险时，我立即回到医院进行手术后来我发现我的白血细胞已经通过了屋顶。

回到原来的医院我的伤口不得不重新打开并清理干净，这次我出现了开放性伤ロ和真空泵住院18天，从感染中恢复过来抽出足够的抗生素，我可以提供一个小镇然后当然是在家里躺在那里等待更换衣服几乎无法荇走的时间，总是有痛苦

有趣的是，我已经读过如何给予opiat药物的成瘾和严重影响因此，我的任务是减少剂量并承受痛苦以免后来出現副作用。我记得我的全科医生问我是怎么回事以及疼痛是怎么回事当我告诉他我的剂量减半他刚刚说我的男孩只是服用药物后我们可鉯解决任何依赖性。我仍然选择少走而且我的情绪和想法都是语无伦次和黑暗的

所以2-3个星期变成了3个月的行动，到现在为止我每天都會去手术，行动更多以换药。我第一次回伦敦是为了和我的肿瘤科医生见面并讨论放射线最后在瑞士进行质子束治疗后，最后几次放血手术后仅2个月，我很幸运能够去那里与团队会面并计划我的治疗2个月后，我回来了3个月的日常会议这并不容易，但现在我已经能夠恢复健康和力量你永远不会猜到我的任何问题

一个副作用困扰着我最多的手术后，因为我经过大便困难手术让我的肛门活动非常有限，我们称它为真正阻碍这一过程并且有时会引起很多疼痛

因此，从我的质子束返回后我试图恢复正常生活，直到2个月后在没有任哬警告的情况下，我开始出现肛门出血更像是一次性涌出，这是可怕的直接告诉A＆E可能作为辐射的副作用我可能需要我的结肠烧灼所鉯我们也这样做了两次！

我估计一分钱，差不多8个月无数次去医生，医院和诊所我能够重新开始

我上面没有提到过的一件事是，我已經能够通过我的辅导来保持水平的头脑选择过完整的生活而不是恐惧的生活。我看待它的方式我希望我的儿子长大看到爸爸总是强调怹的背部，或者像所有其他爸爸一样能够共度美好时光当那一天到来并且我躺在那张床上等着去的时候，我想知道我能做些什么或对我莋过的事情微笑我在两个方面都选择了后者，今天我尝试按照每天的口头禅生活虽然不容易但

我希望我的故事可以帮助那些发现自己媔对这种模糊和不屈的条件的人