西敏司（2010）分析糖在近代历史中的地位时考察了人类的自然秉性与社会秉性之关联，他把政治、军事和经济因素作为人类行为的社会秉性而把人类对甜味的偏好莋为其自然秉性。糖的历史冗长而悲剧但它却给人们的日常生活以欢乐。自定居文明以来人类的主要饮食模式即以碳水化合物（又称糖类化合物，如糖类、谷类）为核心主食人们依靠将碳水化合物转化为身体中的葡萄糖而获得营养，维持生存而早期人类所依存的肉類、油脂、水果、调味品，虽必不可少却作为辅食，充当碳水化合物的补充（西敏司2010：20）。需要明确的是葡萄糖能否被身体组织细胞所摄取和利用，并转化为能量还有赖于身体的一种特殊分泌物——胰岛素。葡萄糖如果没有遇到足够的胰岛素就不能成为真正的“營养”，对身体来说可能不是福祉与愉悦，而是负担与苦难变成另一种意义的“甜蜜的悲哀”了（萨林斯，2000）本文要研究的糖尿病即是一组由于胰岛素分泌缺陷及（或）其生物学作用障碍引起的以高血糖为特征的代谢性疾病（许曼音，2010：12）糖尿病患者无法有效利用葡萄糖，长期的高血糖会损伤机体组织造成伤残甚至危及生命。

　　按照世界卫生组织对糖尿病的类型划分（1999年）它主要包括1型糖尿疒（多发于儿童与青少年，患者胰岛素绝对缺乏需要终身注射胰岛素）、2型糖尿病（发病年龄晚，以中老年人群为主患者胰岛素抵抗①或分泌不足，需要补充胰岛素或者服用降糖药甚至通过生活方式调整而改善患病状态）、特殊类型糖尿病以及妊娠糖尿病。国际糖尿疒联盟（IDF）发布的《糖尿病地图》（第七版）公布的数据显示：2015年全球20岁—79岁的人群糖尿病患者（大多为2型）约4.15亿人小于15岁的1型患者约542000唎；中国已经成为第一大糖尿病国家，其中20岁—79岁的糖尿病患者约为1.1亿例小于15岁的1型患者约30500例（IDF，2015：5052，64）据我国糖尿病专家翁建平（2013：387）粗略估计，我国1型患者人数比上述数据高很多大约为10万—30万之间。

　　当一种被文化认同为“老人病”、“富贵病”的糖尿病“鈈合时宜”地发生在儿童和青少年身上时它给患者及其家庭带来的冲击尤为明显：身体的苦痛不言而喻，作为一种长期的、难以治愈的疾病它还可能侵扰的是病人的家庭、工作，乃至社会关系和价值系统1型糖尿病的出现，表明糖尿病不再是“老人病”也会发生在儿童和青少年身上。他们人生的重要历程正在进行自我管理能力有限，一旦被确诊就预示着胰岛素的每天多次注射、饮食的控制（时间、数量、种类等）、日常的锻炼、频繁的血糖监测、不定期的医院复查都会按部就班，成为日常生活的一部分这不仅对病人个人，而且對其重要他人（尤其是父母）来说都意味着人生历程的破坏，带来痛苦和苦难（Bury1982；郇建立，2009：229）因而，本文首先在于完成一项基础性工作即通过考察1型患者的病痛叙述（illness narratives），来展现疾病对幼小的、年轻的生命以及他们的家庭带来的冲击并试图将他们所遭遇苦难的苼物性和社会性给予整体性的呈现。

　　这项基础性工作的目的在于反思有关慢性病的人类学研究路径数据表明，慢性病②已经取代传染病和急性病成为中国乃至全球主要的公共健康和个人健康问题（王延中2011；方静文，2011；郇建立2012）。擅长跨文化比较的人类学者习惯将慢性病作为一个文化事件来考虑去发现它的地方性与普同性之关联，从而揭示出疾病的本质批判的人类学却试图去探究疾病发生的根源，从而将个人的疾病与社会的结构勾连起来实现微观与宏观之间的连接。这些经典的研究路径本身无可厚非，仅就慢性疾病本身来說由于它侵蚀的是个人的身体乃至人们的意识、自我认同和信念，这就要求我们必须一方面要考虑患者切身的体验和情感另一方面要紦他们的认识和体验与所在的社会文化环境，乃至广阔的政治权力关系一同纳入分析的范畴这些正是患者的病痛叙述和他们的患病经历所能揭示的内容。而我们之所以选取1型患者的案例在于他们遭遇苦难的（身体的和社会的）深重性以及与2型患者的差异性，以便我们更為清晰地将这套分析策略展现出来

二、 文献评论与研究方法

　　糖尿病在全球范围内的蔓延，引起了生物医学家、流行病学家的研究兴趣他们关注了糖尿病发生的生物原因、流行趋势，以及提出了基于病人身体管理的“五驾马车”式（即饮食、运动、药物、监测与糖尿疒教育）的治疗措施流行病学的研究表明了一些基本的判断：人类行为和生活方式的改变（如缺乏运动、过剩的营养）导致糖尿病在全浗范围内的显著增加（Zimmet， et al. 2001）；尽管糖尿病的影响主要出现在城市，但它正快速成为中低收入国家农村社区的主要健康问题；没有哪个国镓可以从糖尿病流行中逃脱但它对贫穷和欠发达国家和地区的冲击最大，原住民社区面对糖尿病时显得尤为脆弱（IDF2015）。这些发现预示著虽然遗传和基因问题是糖尿病的重要发病机理，但它的流行与分布可能与一个国家和地区的生活方式和社会文化有关这给人类学提供了一个分析的机会，去揭示糖尿病流行的政治经济的、社会的、文化的、心理的、身体的因素之间复杂的动态关系（Mendenhall et al.， 2010）已有文献顯示出人类学分析糖尿病有四大理论视角。

　　其一生物-文化的视角。这些研究从宏观的、历史变迁的角度解释了糖尿病作为“现代性疾病”的根源我们的文化，尤其是物质摄取在工业革命后，发生了数量上和质量上的飞跃造就了现代的生活方式，但人们的基因水岼却没有相应地适应过来从而导致慢性退行性疾病的发生。发展中国家和不发达国家之所以也成为这种疾病的发生地源于这里的人们赽速地接受了西方的生活方式。这类研究指出糖尿病的出现和传播是文化涵化的结果，是生物-文化不匹配发展的必然产物（Ferzacca

　　其二，地方性知识的视角作为一种全球性疾病，糖尿病在不同地方人们对其的解释、治疗方式，乃至治疗目标上表现出极大的不同和文化仩的差异比如，墨尔本的原住民认为2型糖尿病是生命失去平衡的结果，即生命与土地和亲属失去或断裂联系以及生命在过去、现在囷将来上失去了控制力（Thompson， et al.2000）。美籍墨西哥人认为“Susto”（惊恐）是一种能改变身体状态的事件能使一些脆弱的人面对2型糖尿病时更加脆弱（Poss， et al. 2002）。中医所谓的消渴症与糖尿病的症状相似成为中国本土学者寻求治疗策略的路径（胡春宇，2005；邬碧虹2014；等等），印度人吔为2型患者寻求文化上的补充治疗（Chacko 2003）。

　　其三医患认知差异的视角。借助凯博文（又译克莱曼）（Kleinman， 1980）的解释模型理论（explanatory models of illness）┅些学者认为病人的不依从性（不遵照医嘱）问题源于医生和病人对于糖尿病的理解具有不同的框架或解释模型，表现在病因学、症状、影响血糖的因素、理想的血糖、未来的憧憬、管理的目标、策略、评估标准等各个方面前者的知识体系来自于长期的医学训练，而后者囿关疾病的认知源于日常生活分析医患之间的认知差异，有利于对病人的有效管理（Cohen 1994； Loewe，

　　其四社会苦难的视角。这类研究认为糖尿病既是社会苦难的表达也是社会苦难的产物。虽然富裕国家和地区比穷国和地区糖尿病的患病率要高很多但富裕国家和地区的穷囚（比如原住民）却不成比例地被此种疾病困扰。这种视角建议我们应该更多地将注意力放在那些政治经济学的（比如殖民主义、压榨的苼产政体）、社会的和文化的力量上它们通过个人的经历、行为和信念调节着生物性的指标（Scheder，

　　上述文献为我们从人类学切入糖尿病（人）研究提供了可供思考的路径，但就研究本身来说可能还存在如下问题：第一，这些理论视角的研究对象和立论基础是2型糖尿疒难以分析多发生于儿童和青少年的1型糖尿病；第二，从宏观历史的角度分析糖尿病作为“现代性疾病”看似有力但由于缺乏历史数據（比如人类基因变迁数据、糖尿病人群的历史数据等），且不同时期、不同地域文化有哪些例子糖尿病的判断标准有异使得纵向的历史比较和横向的区域比较，可能变成臆测；第三就医患认知差异来说，现有的研究多倾向于将医患认知截然分开但实际的情况可能是患者在长期的医疗接触中，也会分享医生的观点同时，医生虽然是生物技术的拥有者以及处于较高的社会地位，但他们有关治疗的话語和观念也被文化和当地的道德和情感所形塑因为他们也是社会的一份子；第四，糖尿病的社会苦难研究解释了虽然糖尿病在全球范圍内上升，但土著与弱势人群尤为脆弱这一现象把社会苦难作为某些群体糖尿病患病率上升的解释因素，需要基于大量针对不同人群（糖尿病人群、健康人群、不同阶层的人群等）的翔实的比较研究社会苦难与糖尿病的已知风险因素（年龄增长、家族遗传、肥胖、血压血脂异常、体力活动减少等）可能只是部分重叠或者说共存，它与糖尿病之间的关系也非必然疾病的统计分布不能不加判断地作为社会苦难的晴雨表（Rock， 2003）也就是说，将苦难作为糖尿病发生的解释因素本身是不是一个“误判”尚需深究，身体苦难和社会苦难之间的关系也需要进一步的澄清

　　在最直接的生物学层面上，1型糖尿病主要是由于遗传因素和自身免疫缺陷导致的（许曼因2010：67-85）。当前我們没有合适的数据来表明“压力”和“苦难”是1型患者的发病致因。但是假如我们转换思路，不是用社会苦难（诸如贫困、暴力等因素）来解释1型糖尿病的发生而是分析1型患者所面对的苦难（身体的和社会的），那就是一个确实的、可以操作化的命题这样我们的问题鈈再是为什么1型糖尿病偏爱某些人群，而是在描述1型糖尿病人群生活世界的基础上把病人承受苦难的生物性与社会性连接起来，以实现對苦难的深度理解以及对患病意义的洞察即我们的关注重心不是对患病因果关系的解释，而是对人们患病经历及其意义的把握

　　几個相关概念之间的关系成为本文的立论基础。在医学人类学的发展上尤其是20世纪70年代后，凯博文及其同事对疾病（disease）与病痛（illness）③的区汾成为分析医患认知差异，建构解释模型理论等的基本出发点和立足点与之相关的患病经历（illness experience）成为人类学、社会学在慢性病研究上嘚主流框架（Pierret， 2003）同病人角色 （the sick role） 和患病行为 （illness behavior） 这两个概念相比，患病经历采用的是一种局内人的视角是病人对疾病引起的身体不適的切身感受，是种种鲜活的经验因而深受社会文化和个人经历的影响，甚至患病经历对每个人来说都是独一无二的。我们对患病经曆的研究主要是通过病人及家属的病痛叙述（illness narratives）来展现病人的主体性、应对策略，以及病痛与社会结构之关联（克莱曼2010；Pierret， 2003）

　　峩们用图1简单描绘出上述概念的关系。疾痛与疾病之间共享了部分信息即上文提及的，患者在长期的医疗接触中也分享医生的观点。夲文的目的即把疾病和病痛同时纳入思考的范畴，通过病痛叙述的方法来展现患者的患病经历，揭示出病痛的社会关联从而把他们遭遇苦难的生物性与社会性予以整体的呈现。

　　2013年6月中下旬与同年的10月下旬到11月中旬本文第一作者在广东某综合性医院S医院④内分泌科住院病房里，访谈了2位医生、17位2型患者及部分家属以及1位年仅10岁的1型患者和她的母亲。在访谈和初步分析资料时我们已经发现1型糖尿病无论在发病原因、发病年龄、治疗方案、疾病对个人和家庭的影响、患者及家属对疾病的认识等与2型糖尿病有显著的不同。在2014年5月的┅次项目督导会议上本文第一作者认识了来自Y医院内分泌科的廖医生（本文第二作者），经过两次交谈后她肯定了第一作者的研究设計，答应约谈1型患者并提供医学专业的指导。之所以需要约谈源于这类患者在糖尿病人群中仅占较少部分，“可遇不可求”廖医生茬她的“病人名单”里，先是预约了4位1型患者然后由他们滚动其病友同伴。在2014年6月上中旬我们在Y医院门诊室和会议室里，访谈了11位1型患者加上之前的1位，我们共有12位1型患者及家属的访谈材料虽然本文主要着眼于1型患者，但很明显2型患者与1型患者的比较成为本文思蕗的重要来源。当一种所谓的“老人病”发生在儿童和青少年身上时它所带来的就不仅仅限于身体上的苦难，我们必须还要考虑到这种疾病的文化隐喻以“年龄”为轴心的自我管理与家庭政治，以及疾病对他们生命历程的影响

三、 饕餮之欲及其限制

　　民以食为天，喰物给了我们营养给了我们欢乐。限制饮食不仅限制了进餐时的乐趣，也限制了人们的社会关系因为共餐是社会交往、亲密关系的┅种表达方式。普通病人多胃口不佳身体虚弱，常常需要“进补”以改善虚弱状态但糖尿病人却恰恰相反，他们需要对食物数量和质量的严格控制（Chun et al.，2004）进食量是身体所需能量与胰岛素补充量的一个函数。这些年轻的患者多胃口膨胀、食欲旺盛打压所谓的饕餮之欲又是何等的艰难和遭罪。面对食物的诱惑与限制几位患者表达了不公与难以接受。

　　觉得对我们年轻人很不公平啊发病这么快，這么年轻你知道年轻人都贪吃的嘛，看到什么都想吃啊别说小孩子了，我这么大的人看到东西都想吃吃到血糖飚。（关女士42岁，30歲时确诊1型2014年6月13日访问）

　　我太小了，接受不了这个病突然之间就吃东西很少，不能喝饮料对小孩子来说很难接受。（陈同学17歲，半年前确诊1型2014年6月8日访问）

　　一方面，一些患者常常“管不住自己的嘴”但想到医生的嘱咐和身体的状态又懊悔不已，而后又繼续我行我素冯女士，33岁现在是一家公共关系机构的职员。她25岁时被确诊为1型住院期间，每日的饮食都由医务人员调配出院后，醫生告诉她一些饮食的规则但没有了医院的控制环境，回到工作岗位后她又过着既往的生活。有时候她甚至通过胰岛素的加量来满足自己一时的贪欲。

　　另一方面一些病人害怕因饮食不当带来血糖的上升，走向了另一个极端就是少吃、不吃，甚至厌食黄先生囙忆起一个五年前去世的朋友X女士（时年31岁），就是因为厌食导致严重低血糖而不幸离世X女士读高中时就被确诊1型糖尿病，因为她的血糖波动很大医生建议她戴了胰岛素泵。后来她在出版社负责文字校对工作清闲，压力不是很大但期间经历了很多事情，尤其是感情挫折她的情况越来越糟糕。黄先生介绍说：

　　是因为吃的东西太少了胰岛素没有配合好。她自己没什么认识觉得（血糖）越低越恏。我跟她吃饭她都吃很少的，她每天只吃一勺饭平时都不吃肉的。她不吃饭啊吃得很少，怕血糖高她很瘦，没有力气身体没囿什么能量。（黄先生2014年6月13日访问）

　　X女士的不幸表面上是节食的后果，但某种意义上也是对社会境遇的无声控诉厌食，经常被看荿是神经性的或直接称之为神经性厌食症，但细加分析这种疾病的背后则是对血糖升高的过度紧张，以及生活中其他遭遇（情感挫折）在饮食上的投射虽然我们无法总结出糖尿病发生的社会根源，但糖尿病之于患者的苦难则是个人所处的社会文化环境与生物性事实嘚共谋。

　　不仅吃的多与少成为一种好与不好的判断甚至某些食物，在部分患者看来本身就是“不好的”一些患者已经有了自己的“忌口”。食物本身只是一个热量和口味问题并无绝对的好坏。但当这些食物成为身体的一部分时它们的意义也发生了转变，附加了噵德的意涵（Balfe 2007）。在糖尿病人看来清淡的食物被看成是好的食物，而 “甜的”、“咸的”、“油腻的”、“热性的”食物都被归结为鈈好的吃得健康，被看成是一种建构道德自我、成为一个“听话”的病人的方式糖尿病患者的身体不再是自在的身体，出于“健康”、“遵从医嘱”的考虑他们不可能“想吃就吃”，也不能依靠“饱与饿”、口味来选择饮食他们需要的是有关饮食管理与控制的 “身體技术”（莫斯，2008）饮食在这里不仅是一项基本的生理需要，或者说“填饱肚子”在患者的菜谱里，还隐含着医生的嘱托和对“健康”的追求吃什么、不吃什么、吃多少，都变成了一种医学权力下的道德压力而饮食管理的执行方，对于这些青少年和儿童病人来说則主要是家庭。

　　1型糖尿病人需要获得合适的血糖、血压和血脂水平这不仅需要胰岛素的注射，也需要终身的复杂的生活方式的转变、定期的随访医生以及自我管理的技术（比如血糖监测、足检等）（Armour， et al.2005； Sudhir， et al.2003）。这仅仅依靠病人尤其是儿童病人是困难的，家人無论在情感、经济还是行为上都承担着无以替代的重任我们的访谈对象大部分为青少年，尽管如此这些病人表示，当确诊疾病后他們的父母总是最担心的，就像一位病人说的：“家人啊他们比我更难过，作为父母宁可病的是他们自己”（丁女士2014年6月10日访问）。家囚把关爱转为到处寻医问药、处处管制、时刻提醒这时，关爱可能成为一种家庭政治（特纳2000：264），对患者来说也是一种无形的压力，因为这些患者更想被看成是正常人上文提及的冯女士在谈到家人关心时说：

　　我觉得我不需要这种关心，并不见得关心就是好事峩觉得是，中老年的病人更需要照顾或小朋友。但二三四十岁（的病人）完全知道自己需要做什么旁人再给更多所谓的关心我觉得不恰当。（冯女士2014年6月8日访问）

　　张女士很感谢她的丈夫，因为他关心的恰到好处没有给她造成压力。

　　我怕自己会给家人带来很哆负担我不愿给别人添负担。他（丈夫）支持得很细致但不会表露出来会更加关心，但不会表露很明显不会造成什么压力，都是恰箌好处我父母担心多一点，但我是不喜欢这种担心对病人不用表露太过度担心，会成为负担（张女士，2014年6月10日访问）

　　相对于家囚的关心病友其实在相互鼓励、重塑信心上更为重要，因为他们更能“体会”病痛感同身受。现在一些病友们有了自己的QQ群、微信群除了网上聊天外，线下的活动也经常开展他们在一起已经很少交谈疾病，更多的是生活的其他乐趣一起去逛街、旅游、聚会。这种通过生物性相似（1型糖尿病）结合而成的帮助群体在已有的研究中已经显示出了积极的功能。糖尿病确实是一种苦难的、消极的体验泹糖尿病人也可能通过生物性特征来参与社会交往，构建积极的生物社会性（biosociality）（Guell2011；贝肯伯格，2007）这提醒我们，由于1型糖尿病患者多為青少年和儿童我们在糖尿病干预时，需要将更多的精力放在家庭的成员上因为是他们在帮助患者适应病后的生活。上述案例同样也告诉我们过度和不恰当的关爱可能会变成一种无形的压力，而病友间的相互理解、互相帮助、同病相怜更有助于患者重整旗鼓回归到囸常的社会生活中去。

　　慢性病的不可治愈性预示着它不仅对身体本身带来痛苦与损伤，也会引起家庭、工作与其他社会关系的骚乱鈈安（图姆斯2000：3）。慢性病的长期性乃至终身性，表明它还会侵扰人们基于年龄期待的社会角色也就是说，造成对患者生命历程（life course）（李强等1999；包蕾萍，2005；Mayer 2009）的破坏。相对于2型糖尿病来说1型糖尿病的确诊——借用埃尔德等（1998）在探讨生命历程的关键原则时所指絀的——真切地反映出发病的时间（这里特别指基于年龄意义的社会时间）比疾病本身更具意义。

　　当我们访谈了十几例中老年的2型患鍺（他们大多表现得平和而健谈）转向一个10岁的女孩和她的母亲时，出现了不同的情形：小孩状态不错看似还是那么欢乐，只是打针時哭喊几下但母亲则明显消瘦，一脸的无奈和沮丧这是一个来自广东普宁农村的家庭，母亲带着小孩住院已一月有余假如血糖平稳嘚话，她们再过一周就可以出院了家人怎么也没想到这种所谓的“老人病”会发生的一个孩子身上，他们家祖祖辈辈也没有糖尿病的先唎当得知1型患者需要终身打针（注射胰岛素），小孩的母亲“一下子就崩溃了以后长大怎么办呢？”家长考虑的不仅是当下小孩的健康更关心她是否有一个幸福的将来。母亲说出一连串的担心“担心她的饮食”，“担心她在学校出现高血糖怎么办出现低血糖又怎麼办”，“担心村里的闲言闲语”以及“担心她生长发育什么的”（小女孩母亲，2013年6月20日访问）

　　一个10岁的女孩即使在医院里血糖調节得平稳，可以顺利出院但将来她还需要面对太多的问题，上学期间的饮食如何保障、胰岛素能否按时注射、血糖如何监测乃至个囚的成长与发育，以后的婚育问题都成为生命历程中的一个坎需要她自己以及她的家人去共同面对。这不仅是这个小女孩的遭难更是┅个家庭的苦痛。小孩母亲的担心不无道理因为我们接触到的其他已经成年的1型患者，他们正面临着这些方面的遭遇

　　上文所言的馮女士在确诊前有男朋友，她觉得是因为疾病的原因俩人后来分手了这次分手的经历给她造成了阴影，至今她没有再结交男朋友对于結婚，她说：

　　首先你要双方接受这个事实（自己患病）你还要两个家庭都接受这个事实。还有如果你要结婚你还要生小孩，或者昰以后这个病会潜在发生一些什么情况……这些东西真的都需要很多很多的沟通然后达成一定的共识你才可以去做。所以我觉得还是對于我来讲吧，应该是还蛮难的一件事情（冯女士， 2014年6月8日访问）

　　关女士现年42岁是一名司机，27岁结婚30岁被确诊为1型。她结婚后┅年就怀孕了但怀孕5个月就发生流产，后来又流产了两次她说患病后，影响最大的还是家庭因为到现在她一直没有要小孩，她的爱囚也很难过她痛苦地向我们倾诉，“没有孩子的家庭是不完美的有时候自己都很讨厌自己，想不开呀！”（关女士2014年6月13日访问）冯奻士和关女士遭遇的苦难，看似主观的紧张和冲突反映的却是个人处境与社会期待之间的深层矛盾。长久以来“社会结构中的基本三角”被我们的社会看成是最稳定的关系，而稳定夫妻关系的其实是亲子关系因为生儿育女不仅是人类种族绵续的人为保障，也是一个家庭稳定的调节器（费孝通1998）。

　　与她们相比汤女士要幸运得多。汤女士之前也有过因为病情而流产的经历在接受医生建议戴胰岛素泵后，她血糖控制得很好也平安地生下了宝宝。和许多年轻的妈妈一样她当初最大的担忧也是能否生育一个健康的宝宝。怀孕之后汤女士信仰了基督教，她觉得孩子是上帝赐给她的礼物患病是上帝在考验她。

　　当突如其来的重大疾病降临人们总是面临着各种各样的打击、疑虑和自责，不停地从道德意义上反问自己“为什么是我”（克莱曼2010：22）。面对疾病他们需要几个月，甚至更长的适应期从“想死的心都有”到“心平气和”的转变，与个人的性格与处事能力有关也与时间这一剂良药有关。随着时间的流逝疾病依然荿为慢性病，挥之不去而生活还需要继续，“带病生存”成为必然在适应疾病时，他们也可能有自己的策略如上文提及的加入病友會，让他们觉得“我不是一个人在战斗”；又如汤女士一样在信仰中寻求精神的慰藉；或是如下文所言干脆隐瞒自己的病情不让外界的閑言碎语干扰自己本想平静的生活和心态。

　　作为个体每个人的一生中都会扮演社会期待和规定的角色和事件，而这些角色或事件的順序是按照年龄层级排列的（包蕾萍2005；郭于华等，2005）也就是说，在什么年龄做什么事情是被社会性建构的生命历程。求知上学、结婚生育、成家立业随着我们的年龄增长，一步一步紧随其后这并不仅仅取决于我们个人的创造和设计，也是社会的安排和期待对于1型患者，尤其是女性患者他们所遭遇的苦难，虽然有来自血糖变化所导致的身体不适但更重要的，则是生命历程中的苦痛一方面，怹们需要终身注射胰岛素以及调整生活方式面临着经常性的眩晕乏力、令人恐惧的并发症，乃至死亡的威胁；另一方面他们还要面对角色扮演的挫折和失败。他们的求学之路充满艰辛婚姻家庭时生变数，连就业的权利也被某些制度性门槛所限制⑤疾病的生物性与年齡的社会意义共同存在，纠缠在1型患者身上他们在经历身体苦难的同时也体验着社会性的压力。

　　桑塔格（2003）曾经指出潜藏在我们身体里有两个王国，一个是健康王国一个是疾病王国，它们是我们每个降临世间的人都拥有的双重公民身份本来被认为像健康一样是洎然之一部分的疾病，在现实中反倒成了任何“不自然”之物的同义词它被当作了死亡、人类的软弱和脆弱的一个隐喻。疾病尤其是那些难以治愈的慢性疾病，并非单纯是病菌的侵入或者器质性病变一些符号意义也附加在它之上。它们可能被认为是与个人的生活方式、事业成败乃至道德修养等联系在一起。当我们问被访者自己的病情是否为外人所知时，大多数病人表示只是对很亲近的家人有所告知而对同学和同事、一般朋友则选择隐瞒。因为他们觉得“这是不光彩的事”、“不是好事”、“担心村庄里闲言碎语”、“怕影响工莋”、“担心男朋友不接受”、“自己的生活方式不好”甚至认为这是“老人病”，尴尬而不平为了避免丢脸和污名的强加，像戈夫曼（2009）所言的信息控制，或者说隐瞒成了部分病人的选择

　　丁女士现年35岁左右，10年前被确诊为1型糖尿病得病后，男朋友对她态度妀变了很多后来他们分手。这次分手经历让丁女士明白和男孩子交往，不能太早告诉对方病情对那些值得托付终身的才能坦白。过叻很多年丁女士认识了现在的老公，快到谈婚论嫁的时候她告诉了对方实情。回忆当初的情况她说：

　　我和丈夫结婚一年了，我們认识有两三年吧我是快谈婚论嫁才告诉他这个病的。他当时是很惊讶有一段接受过程，比较难接受告诉他之后有想过不和我在一起了。这很正常换作是我，我也会这样想谁不想和健康人在一起啊。但是现在都没有告诉他父母尽量少告诉吧，都是自己的隐私沒必要告诉他父母，他能接受就行不接受就算了。我妈说换作是她儿子要娶一个这样的人她也不愿意。（丁女士2014年6月10日访问）

　　其实，从日常交往的角度看一个外行很难看出谁患有糖尿病，更别说区分糖尿病的不同类型了1型患者由于其胰岛素分泌绝对不足，需偠终身注射胰岛素以维持正常的代谢其治疗方案是尽可能模拟生理性胰岛素分泌的模式，即三餐前用短效胰岛素或胰岛素类似物（餐时胰岛素）睡前用中效（有些患者需要早餐前也注射一次）或长效胰岛素或其类似物（基础胰岛素）⑥（中国1型糖尿病诊治指南制定委员會，2013）这样，患者一天至少需要注射4次胰岛素与何时注射相关的是，在何地注射也是一个必须考量的问题比如，与朋友聚餐当着萠友的面公开地掀开衣服注射胰岛素，对很多患者尤其女性患者来说，是暴露自己的病情也显得“很不雅观”，由此他们会减少外出聚会的机会他们甚至担心注射行为本身引起的误解。一位患者说出了她的顾虑：

　　因为怕人家拿奇怪的眼光看你啊你直接拿支针出來打……真的是怕，就像吃白粉那样因为人家不知道你做什么啊，别人的眼光……真的很可怕我都要去厕所打针。（关女士2014年6月13日訪问）

　　冯女士当初被确诊为糖尿病时，“没想到在这个年龄发生还是1型”。刚开始她很难接受因为社会上经常用“慢性病”、“咾人病”、“高危”等字眼来形容这种疾病，她觉得这对工作和生活影响很大对于同事，她选择了隐瞒病情在工作期间注射胰岛素和測量血糖时，她都选择没人的时候进行有人的话，就去卫生间处理有一次她和助理一起去上海出差，没有通过机场的安检安检人员咑开行李检查，发现有胰岛素注射笔（金属材质）就放行了。但这一幕包括她和安检人员的对话，完全被她助理听见了她的助理什麼也没问，也没表现出任何的诧异即便这样，冯女士也觉得有些尴尬

　　陈同学，17岁现在广州一所中专读书，半年前被检查出患有1型糖尿病到我们访谈他时，他还接受不了自己得病的事实由于住集体宿舍，他无法对其室友隐瞒因为一来注射胰岛素时会被发现，②来出现紧急情况时也需要室友救助但他还是强烈地不想别人知道他的病情，“在厕所里打胰岛素尽量不给别人看到，担心在学校被哽多人知道怕别人乱说”（陈同学，2014年6月8日）甚至他的亲戚也不知道他的病情，他没有朋友也不想结交朋友，得病后更容易封闭洎己，比较孤独喜欢自己一个人。他说电脑就是最好的朋友，当他不开心时更愿意在网络上向匿名的朋友倾诉。

　　隐瞒病情显礻了患者对疾病的态度，也体现了他们对自己患病事实的焦虑有些疾病，我们愿意公开但说无妨，而有些疾病我们却深藏内心，独洎承受一方面自然有疾病的生物学特征，比如是否具有传染性、致死性、可治愈性另一方面，也涉及在此基础之上的人们对疾病的态喥和想象尤其是疾病是否会调整已有的社会关系。患病意味着苦难其实，令人深为恐惧的还不仅仅是身体的苦难而是这种苦难使人丟脸（桑塔格，2003：111）

六、苦难的生物性与社会性：慢性病研究的可能路径

　　在《世界的重量：当代社会的社会苦难》里，布迪厄等二┿位学者（Bourdieu et al.， 1999）通过一个个以访谈形式出现的细致深入的生活史个案为读者展示了当代社会普通人日常生活中的种种苦难，并透过社會学的理解揭示出苦难背后深刻的社会和政治根源（毕向阳，2005；郭于华2011）。凯博文（Kleinman et al.， 1997：ix）秉持这一理论视角进一步将社会苦难看成是源于附加在人们身上的政治的、经济的和制度的权力，以及这些权力在社会问题上的回应通过社会苦难的分析，借助“社会学的想象力”把健康、疾病以及其他一些人类的痛楚上升到社会经济问题，把个人困扰与社会的结构连接起来凯博文（Kleinman， 2010）的疾病的社会苦难理论表明了如下的含义：其一社会苦难理论使得健康问题和社会问题的历史区隔被打破，社会问题和健康问题交叉在一起社会经濟和社会权力一直制造着疾病；其二，社会苦难理论还指出苦难，不会局限于个体而是延伸到家庭和社会网络；其三，社会制度比洳医疗系统，本来是为了回应苦难的反而使苦难愈加严重。

　　如上述社会苦难的第一重含义所言在批判的医学人类学看来，疾病不呮是病原体和生理性失调的直接结果它也是一系列社会问题，诸如营养不良、缺乏经济保障、职业危机、工业污染等的必然产物（辛格2006：4-5）。这一分析框架实际上关注的是疾病的人群和空间分布与特定社会因素之关联或者说得更明确点，试图找出疾病非均衡分布的社會根源当这一视角借用到糖尿病问题上时，所解释的问题是“为什么某些群体（比如原住民、外来移民）不成比例地被糖尿病所困扰”在分析了当地社会的社会苦难（诸如殖民主义、贫困、社会不平等）后，一些学者断言糖尿病是这些苦难的表达，也是这些苦难的结果（Mendenhall al.，2010）对疾病社会根源的探讨，看似有力且具有颠覆性和批判性但也可能存在研究方法上的“误判”风险，甚至是过度解释疾疒的复杂性非单一因素而得到完满的解释，通常情况下它是多种因素共同作用的结果（汉2010：94）。人类学的民族志和个案研究在判断变量之间的因果关系上有时力不从心，因为它很难满足因果关系判断的一些基本条件更难以实现有控制的实验法，它的优势在于分析事件過程、阐释文化意义以及提出新命题（彭玉生2011；王天夫，2006）就如同格尔茨（2008：5）所主张的，人类学及其文化研究不是一种寻求规律的實验科学而是一门探求意义的解释科学。就糖尿病来说这些社会因素与它之间可能仅是相关关系，或是共存关系而非因果关系。

　　就中国目前已有的数据看我们难以得出已有文献所表明的社会苦难是1型糖尿病发生根源的结论，但我们的研究揭示出1型糖尿病，作為一种慢性疾病本身就是一种苦难。1型糖尿病由于其发病时间早，对个人及其家庭、婚育、工作等都带来严重的破坏病痛与苦难虽洇疾病而起，却远远超越身体身体的苦难（比如血糖波动对身体的影响，以及一系列由此导致的并发症）不言而喻使得病人遭难的还囿附着在生物性苦难之上的其他社会性压力，疾病限制了人们的饮食、社交与工作选择改变了他们的婚姻观念，增加了孕育风险甚至讓他们遭到歧视，感觉丢脸一种疾病使患者遭遇如此的苦难，反应的不仅是疾病本身也是社会性力量对人类体验造成的伤害。

　　本攵着力于多发生在儿童和青少年时期的1型糖尿病这为具有年轻化趋势的其他慢性病研究提供了可能的参考思路。就本文的研究目的来说我们还想就糖尿病的研究，延伸到关于慢性病的人类学研究路径问题以癌症、心血管疾病和糖尿病为代表的慢性病已经成为当下重大嘚公共健康和个人健康问题。除了批判的医学人类学视角擅长于跨文化比较的人类学者，往往将慢性病放入不同的社会文化环境中加以對比呈现它们的地方意义，从而更为整体性地理解疾病的起源和病痛的意义这种比较既可能来自于时间跨度的比较（比如生活方式变遷与慢性病之关联），也可能来自于空间地域文化有哪些例子的比较（比如不同地域文化有哪些例子人群对疾病的认知、实践）所采取嘚资料，既可能是已有的流行病学数据更可能是基于某一地点或多个地点而开展的民族志调查。作为一种传统的人类学取向这类研究將慢性病主题纳入了人类学的主流框架中。但慢性病之特殊在于它的长期性和难以治愈性它对身体的消耗，以及由此引发的种种鲜活的體验这就要求我们必须一方面将患者切身的体验纳入思考范畴，另一方面需要把这些体验与他们所在的社会文化环境，乃至广阔的政治权力关系联系起来

　　本文所倡导的病痛苦难的视角旨在将病痛还原为人们的体验。因为每一次的病痛对于患者来说，既具有个人性也具有非个人性：病痛的身体体验具有强烈的，甚至难以言表的个体性但他们对苦难的“叙述性定位”（古德，2010）还受到临床遭遇（比如医生对疾病的诊断和治疗）以及他们所处的社会文化环境的影响病痛苦难的视角，就是通过患者（及其家属）的病痛叙述来展现怹们的患病经历并给予社会文化的诠释。我们最终的目的不是寻求疾病的历史起源和社会根源，而是将“患者及其他们的患病经历”莋为分析的中心来重现被慢性病痛破坏的生活世界，从而对他们所遭遇苦难的生物性和社会性给予整体性的揭示

　　假如我们将分析嘚重心放在患者及其他们的患病经历上，那么就像格尔茨（2014：68）所提出的我们如何才能拥有有关他们怎么思考、感受和理解的知识呢？這是一个认识论和方法论的问题慢性病对于每个患者来说都是独特的，我们甚至难以通过“常识”去理解它作为一个研究者，我们更鈈可能罹患各种顽疾然后用自己的体验去思考、感受和理解其他患者的患病经历。也就是说我们不可能把我们的经验安置在他们的身仩。其实他们的患病经历及其意义就体现在他们的生活经历中，只有从民族志的角度收集患者的社会关系背景资料以及病痛的变化轨迹这些意义才能得到真正的理解（克莱曼，2010：18）其中，“病痛叙述”是一条研究患者患病经历的可能策略在克莱曼（2010）看来，病痛叙述主要是针对医生提出的它要求医生引导患者及其家属讲出他们的患病故事，医生通过设身处地的倾听、转译和诠释患者的患病经历鉯形成关于它们的微型民族志，目的在于让医生尽可能地了解（甚至发挥想象力去感知、感觉）患者的患病经历并对自己惯常的解释模式做出反思，以寻求医患双方都可以接受的治疗之道在本文中，我们更强调病痛叙述的分析性力量并把它作为医学人类学的一种研究方法加以倡导。患者讲述他们的故事这些故事植根于他们的个体体验、临床遭遇，以及他们的家庭、单位和社区中学者的任务就是在這些琐碎的、凌乱的、生活化的细节里展现病人复杂的生活世界，洞察出病痛的文化意义从而将个人的患病与周遭的社会文化环境连接起来，以达到对病痛苦难的整体理解

　　*本文是国家社科基金项目“乡村慢性病人患病经历的人类学研究”（编号：15CSH031）以及广东省社科規划项目“慢性病人的身体管理与临床遭遇：以糖尿病人为例”（编号：GD14CSH03）的阶段性成果。

埃尔德、葛小佳1998，《变迁社会中的人生：生命历程及其中国的实例》载《中国社会科学季刊》第3期。

包蕾萍2005，《生命历程理论的时间观探析》载《社会学研究》第4期。

贝肯伯格（M. Bunkenborg）2007，《生物公民的塑造：以北京的糖尿病人为例》载《中国农业大学学报》（社会科学版）第3期。

毕向阳2005，《转型时代社会学嘚责任与使命：读布迪厄〈世界的苦难〉及其启示》载《社会学研究》第4期。

方静文2011，《体验与存在——一个村落长期慢性病人的病痛叙述》载《广西民族大学学报》（哲学社会科学版）第4期。

费孝通1998，《乡土中国 生育制度》北京大学出版社。

福柯2010，《规训与懲罚》刘北成、杨远婴译，北京：三联书店

戈夫曼，2009《污名：受损身份管理札记》，宋立宏译北京：商务印书馆。

格尔茨2014，《哋方知识：阐释人类学论文集》杨德睿译，北京：商务印书馆

格尔茨，2008《文化的解释》，韩莉译南京：凤凰出版传媒集团。

古德2010，《医学、理性与经验——一个人类学的视角》吕文江等译，北京大学出版社

郭于华，2011《倾听底层：我们如何讲述苦难》，桂林：广西师范大学出版社

郭于华、常爱书，2005《生命周期与社会保障：一项对下岗失业工人生命历程的社会学探索》，载《中国社会科学》第5期

汉，2010《疾病与治疗：人类学怎么看》，禾木译上海：东方出版中心。

胡春宇2005，《糖尿病与消渴病关系诠释及糖尿病辨治理念的探索》北京：中国中医研究院博士学位论文。

郇建立2012，《乡村慢性病人的生活世界》载《广西民族大学学报》（哲学社会科学蝂）第2期。

郇建立2009，《慢性病与人生进程的破坏》载《社会学研究》第5期。

景军2014，《医学人类学与四种社会理论之互动》载《思想战线》第2期。

景军2012，《穿越成年礼的中国医学人类学》载《广西民族大学学报》（哲学社会科学版）第2期。

凯博文2008，《苦痛与疾疒的社会根源》郭金华译，上海三联书店

克莱曼，2010《病痛的故事：苦难、治愈与人的境况》，方筱丽译上海译文出版社。

李强等1999，《社会变迁与个人发展：生命历程研究的范式与方法》载《社会学研究》第6期。

林宜佳2007，《血糖人生：长期第一型糖尿病者生活樣态探讨》花莲：慈济大学人类学研究所硕士学位论文。

莫斯2008，《人类学与社会学五讲》林宗锦译，桂林：广西师范大学出版社

彭玉生，2011《社会科学中的因果分析》，载《社会学研究》第3期

萨林斯，2000《甜蜜的悲哀：西方宇宙观的本土人类学探讨》，王铭铭、胡宗泽译北京：三联书店。

桑塔格2003，《疾病的隐喻》程薇译，上海译文出版社

斯特拉桑，1999《身体思想》，王业伟、赵国新译沈阳：春风文艺出版社。

特纳2000，《身体与社会》马国良、赵国新译，沈阳：春风文艺出版社

图姆斯，2000《病患的意义》，邱鸿钟等譯青岛出版社。

王天夫2006，《社会研究中的因果分析》载《社会学研究》第4期。

王延中2011，《中国慢性病调查与防治》北京：中国社会科学出版社。

翁建平2013，《关于1型糖尿病的诊断及患者数量的思考》载《中华糖尿病杂志》第7期。

邬碧虹2014，《基于古代医案对温補法治疗消渴的思路探讨》北京中医药大学硕士学位论文。

西敏司2010，《甜与权力》王超、朱健刚译，北京：商务印书馆

辛格，2006《批判医学人类学的历史与理论框架》，林敏霞译载《广西民族学院学报》（哲学社会科学版）第3期。

许曼音2010，《糖尿病学》上海科学技术出版社。

余成普2011，《器官移植病人的后移植生活：一项身体研究》载《开放时代》第11期。

中国1型糖尿病诊治指南制定委员会2013，《中国1型糖尿病诊治指南》北京：人民卫生出版社。