关注罕见病 5000志愿者为爱而走--中国青年志愿者网
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日，“世界血友病日·为爱而走”慈善健走大会在北京奥林匹克森林公园举办，来自与60家知名企业和机构的近5,000名志愿者一起，以健康行走的方式，呼吁全社会关注健康，支持以血友病为代表的罕见病群体。
自2012年起，“为爱而走”慈善健走大会已成功举办四届，近200家企业，超过20,000名志愿者积极参与，行走里程约10万公里，募集善款近50万元。在合作各方的共同努力下，“为爱而走”已成为健康公益活动的标志性品牌，持续为众多需要关注的人群提供帮助。
日是全球第27个“世界血友病日”，在“相互支撑，共建家园”的主题下，民建北京市委、中国妇女发展基金会、中华少年儿童慈善救助基金会、新浪微公益、优酷公益、BTV生活《生活面对面》、中国血友之家和有爱有未来志愿行动，联合发起举办第四届“为爱而走”慈善健走活动。
在活动现场，各公司志愿者以企业为单位组成了强大的健走队伍，很多志愿者还发动家人和朋友一起参与，以运动的方式分享公益的快乐。现场还安排了内容丰富的文体活动，包括体育舞蹈表演、公益乐队义演、卡通人偶、充气城堡、爱心义卖、微博微信互动游戏和亲子互动健康活动等，极大激发了志愿者的参与热情，极大推动了公众对血友病的关注。
来自微软中国的志愿者郑磊表示：大家都是为了一个共同的目标聚集在一起，去年带着儿子冒雨步行10公里，既锻炼了身体，又帮助了有需要的人，每次提起去年参加“为爱而走”的经历，儿子都非常骄傲和自豪。所以，我们今年全家再次出发，为爱而走。
中国血友之家是本次活动的联合发起方，创始人关涛先生就是血友病患者。血友之家长期致力于推动血友病政策的制定和完善，并组织开展全国性的血友病患者救助工作。今年4月，血友之家携手诺和诺德（中国）制药有限公司，发起“愿望树”主题公益活动，收集了来自全国99个血友病患者的微愿望，供公众认领，并在新浪、腾讯、优酷、支付宝分别开通了募捐平台。在“为爱而走”活动现场，组委会专门设置了爱心小屋，用于开展义卖活动。据了解，本次义卖的所有物品，均来自爱心企业和员工的捐赠。所有义卖善款，将用于支持开展血友病患者的救助工作。
作为对“世界血友病日·为爱而走”慈善健走活动的支持，中国邮政特别制作了2015年“世界血友病日”首日封和2015年“为爱而走”首日封，并现场为志愿者提供加盖纪念邮戳和邮寄的服务。首日封义卖的善款，也将用于血友病患者救助项目。
作为“为爱而走”活动的主办单位，有爱有未来志愿行动秘书长夏军先生告诉记者，“为爱而走”既是一个公众参与的常态化健康公益活动，也是一次志愿者的公益嘉年华。今年“为爱而走”首次把血友病作为关注的对象，希望通过“为爱而走”，让更多公众了解血友病，共同为血友病患者提供帮助。今年的“世界血友病日”公益宣传活动，得到张信哲、陈楚生、黄雅莉、李祥祥、BTV生活王倩、北京人民广播电台于小丹等几十位艺人和主持人的关注和支持，关注数量近1,500万，评论量近2万。有关注就有帮助，相信未来会有更多血友病患者得到社会的帮助。
在活动现场，连续参加了四届“为爱而走”的北京市政协副主席、民建北京市委主委王永庆先生表示：血友病是第一个成为医保全面覆盖的罕见病种类，相关政策也在不断落实和完善。希望相关部门、社会各界、媒体和专家学者们能够持续给予关注和支持，使血友病乃至整个罕见病群体的救助体系有更快更科学的发展。
在过往的十年中，通过政府和社会各界的不断努力和推动，已经让血友病患者这个十万分之一的群体具备了基本的救助体系，使他们的生活发生了很大改变。作为在血友病治疗方面具有领先技术的医药企业，诺和诺德（中国）制药有限公司一直致力于改善和提高血友病患者的治疗条件。在“愿望树”公益活动中，诺和诺德员工率先认领了21个血友病患者的微愿望，以实际行动支持血友病患者。诺和诺德中国总裁柯礼思表示：我们坚持以改善血友病患者生活质量为己任，并通过“诺和诺德血友病基金”项目为血友病患者及其家属进行科学培训。我们希望通过与社会各界的共同努力，为血友病的科学诊断和治疗贡献力量。
2015年“世界血友病日·为爱而走”慈善健走活动得到诺和诺德（中国）制药有限公司的全程支持，并向血友之家进行了专项资助。作为“为爱而走”的长期公益伙伴，可口可乐中国、北京可口可乐饮料有限公司、赛默飞世尔科技（中国）有限公司和北京中日联节能环保工程技术有限公司对慈善健走活动提供了重要帮助。特别致谢上述爱心企业。
【责任编辑：李想】
:上海青年志愿者协会正式启动2012年韩国丽水世博会中国青年志愿者招募工作。
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你可能喜欢我是慢粒患者家属 每年几万元的医药费对于东北城镇百姓来说 无异于雪上加霜，我看不了至亲举全家之力买药救命 更怕有一天无力购药 亲人在生死边缘挣扎 请总理关注这个
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