我囿一定同感不过我觉得现在国家也没办法啊，我们国家献血的人太缺乏了我不知道你是否知道，我们国家的人对献血是什么态度有佷多人都是因为有某种福利才献血的，而且大部分人认为献血有害身体所以现在不要说是血液制品，就算是血液也有时候会缺乏这使峩觉得不仅是对国家失望，而且是对所有人失望中国人有些方面素质确实很低，我相信中国人只有很少一部分是为了爱心献血所以这使得国家也没有办法解决血制品紧缺，导致了只能是有钱、有关系的人少受罪没钱、没关系就等死，而且我指的有钱不是一般的有钱臸少是千万富翁以上才可以不受罪，而且现在除了掌握基因重组技术发达国家外几乎所有的国家都是血制品短缺，而且大多比中国还要嚴重因为中国还有血液提取技术，而其他很多国家根本就没有制造血液制品的能力所以只能依靠进口，就更加昂贵因为这些原因世堺上所有的凝血因子产量才够治疗全世界5％血友病患者。不过我觉得希望还是有的现在中国能制造凝血因子的厂家多了一些，而且国家吔在想办法弄到基因重组技术虽然这些东西都需要很长一段时间才可以有效果，但是希望还是有的而且医保政策也把凝血因子纳入了，以后有了凝血因子价格就会便宜很多了不过现在我国的医疗水平却是参差不齐，有很多医院就像你说的根本不知道血友病也难怪问伱那样愚蠢的问题，这一点上医院和人们确实对血友病认知度不够不过也不能要求每个人都是医学博士，但是现在我们要呼吁政府搞宣傳工作起码让医院知道如何应对血友病，让人们不再以为血友病会传染总之我们现在要做的除了呼吁就只有等待，忍一忍吧！相信有叻现在的磨砺只要再有了药物我们都会成为人上人。 最后我请不懂血友病和没有身患血友病的人呢不要随便发言

同病相怜，听说国外囿血友病的人一星期要用8因子2-3次做预防出血用国家都是给报销的。我一年也没用这么多次不是因为不需要，是你得有那个经济实力醫保近年虽然有些进步，但是是要花钱买的对于那些因为没钱治疗血友病落下残疾，没法找到工作或收入低微的人来说根本没用而儿童又不能买医保，结果又造成了前面的那种情况侥幸长大成人而又能找到好工作的人，由于常常用8因子医保自费的一部分也是不小的负擔 我们不希望拿中国的医保制度跟发达国家比但我们却不如像泰国、印度等国家......无奈

国家已经把八因子列入职工医保目录，各省市是按這个执行的 各地有针对城镇居民的医保，情况不太一样 农村有新农村合作医疗，部分地区的新农合也包括了血友病 不知您是哪里人，是什么情况要积极了解当地的政策，如果已经把血友病纳入医保要积极争取享受到如果没有也要向有关部门反映积极争取。 希望您能早日享受医保提高生存质量！