5月30日是“世界多发性硬化日”。值此之际，人民日报健康客户端、人民日报健康时报特别策划“世界多发性硬化日”科普直播，特别邀请北京协和医院神经科主任医师徐雁教授、复旦大学附属华山医院神经内科主任医师陈向军教授、中山大学附属第三医院神经内科主任医师邱伟教授做客人民日报健康客户端直播间，共同探讨我国多发性硬化疾病的现状、特点、发病趋势以及未来的诊疗新方向。

多发性硬化是一种中枢神经系统免疫介导的脱髓鞘疾病，会累及到脑、脊髓和视神经，2018年被列入我国第一批罕见病目录中。该病好发于20~40岁中青年群体，女性患者大约是男性患者的1.5~2倍。因此，多发性硬化症也被称为“美女病”。

多发性硬化患者在出现症状半年之内治疗，致残风险较低

徐雁教授早在2018年牵头做了我国首个多发性硬化患者的生存报告调研。“当年我们在调研中发现，97%的患者在确诊时都没听说过多发性硬化这个病，很多患者已经有了症状，但对疾病不了解，没及时就诊，从出现症状到确诊，中位时间是5年。研究显示，患者在出现症状半年之内接受治疗，致残的风险会非常低。”

陈向军教授指出，多发性硬化早期症状较多样且已被年轻人忽视，如走路时肢体一侧无力、走路不稳、眼球不自主震颤、一侧肢体麻木、讲话像吟诗一样会抑扬顿挫等。如果这些症状持续存在，就要及时去找神经科医生进行诊断，利用核磁共振、脑脊液免疫学检测等检查尽快确诊。

不要把疾病“妖魔化”，多发性硬化已成为一种慢性病

“有一个正确的疾病观念很重要。”邱伟教授提及，对待多发性硬化要和所有的慢性病一样，要保持积极乐观的态度，尤其近几年我们广泛使用DMT的药物，尽管不能根治多发性硬化，但是已经可以控制它。

多发性硬化被纳入罕见病目录后，随着宣传科普力度的加大，越来越多人开始认识这一罕见病，但又让很多人陷入一个误区，那就是把它给妖魔化了，称多发性硬化是“不死的癌症”，造成了不必要的恐慌。徐雁教授表示，现在治疗多发性硬化的方法越来越多，预后已经得到很大改善，它已经成为像糖尿病、高血压一样的慢性病。

陈向军教授呼吁，对于多发性硬化这个罕见病群体来讲，不仅需要专业医生的正确的诊断和治疗，也需要全社会来关爱。他提及，希望从政府层面，社会层面等多方助力罕见病群体，出台更多有利于罕见病的政策，连接起整个社会对罕见病群体的关爱，也让他们更加乐观、积极地生活。

多发性硬化患者需要接受长期治疗，缓解期是关键治疗期

对于多发性硬化的治疗，邱伟教授认为，缓解期是关键治疗期，规范治疗对延缓疾病进展、预防复发非常重要。“国内外共识指南推荐使用疾病修正治疗（DMT），目前在国外已有20多种DMT药物，我国近五年来也引进了很多DMT药物，包括口服的特立氟胺、芬戈莫德、西尼莫德，还有注射类的β干扰素和奥法妥木单抗，这些都是治疗多发性硬化的一线药物，大部分药物都可以在家里自己使用。”

“多发性硬化不是遗传病，如果正在使用疾病修正治疗药物，在准备怀孕或想要停药前，要先咨询一下医生。”徐雁教授强调，多发性硬化的女性患者因为妊娠期间雌激素水平上升，会使多发性硬化不再那么活跃，我们鼓励患者生育。此外，在妊娠期间有概率会碰到疾病复发的情况，多发性硬化患者尽可能和医生提前知会，在有计划的管理下才能尽可能的避免复发，安全平稳地度过妊娠期。

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